Neuigkeiten rund um unseren Verein

„Danke an alle, die sich ein Herz nehmen und spenden“

Am 22. April 2017 hat der Verein Heartbeat eine unvergleichliche Benefizveranstaltung in Nauders am Reschenpass auf die Beine gestellt. Ziel von „Music for heartbeat“ war es, Spenden für den Forschungsverein Kinderherzzentrum in Linz zu lukrieren. Denn einige herzkranke Kinder leiden am sogenannten Hypoplastischen Linksherzsyndrom und die Folgeerkrankungen können schwer, sogar tödlich sein.

Niemals hätten wir mit diesem Spendenergebnis gerechnet, das dank euch, liebe Naudererinnen und Nauderer und dank zahlreicher anderer Menschen mit Herz im Spendentopf gelandet ist: Unglaubliche 33.000 Euro waren es nach dem Benefizkonzert im VAZ Nauders.

Nach der 15. Berggala in Serfaus-Fiss-Ladis sind weitere unfassbare 20.000 EURO dazu gekommen. Wir konnten dem Forschungsverein Kinderherzzentrum Linz unter der Leitung von Prim. Univ.-Prof.Dr. Gerald Tulzer und Prim.Priv.-Doz.Dr. Rudolf Mair also insgesamt – bitte festhalten - 53.000 EURO übergeben. Eine riesige Spendensumme, die uns noch heute tief bewegt. Doch was ist in den vergangenen vier Jahren mit diesem Geld passiert? Wem konnte damit geholfen werden? Wir haben nachgefragt.

HEARTBEAT: Lieber Herr Dr. Tulzer, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen für ein Interview!
Dr. Tulzer: Sehr gerne.

HEARTBEAT: 53.000 EURO – das war damals unsere Spendensumme. Wie ist es Ihnen gegangen, als Sie davon gehört haben?

Dr. Tulzer: Da war ich überwältigt. Das ist ein irrsinnig hoher Betrag gewesen, außergewöhnlich hoch. Ich war überwältigt, wie hoch der Anklang war und was der Verein da in einem kleinen Ort auf die Beine gestellt hat. Mir war natürlich klar, dass da eine große Verantwortung da ist, wenn wir so viel Geld bekommen, das Geld genauso zu verwenden, wie es sich die Spender vorgestellt haben. Wir sind da auch sehr konsequent dahinter, dass die Gelder richtig und gut verwendet werden und einen konkreten Nutzen bringen werden.

HEARTBEAT: Medizinische Forschung verschlingt riesige Summen. Wofür wurden denn die Spendengelder verwendet?
Dr. Tulzer: Die Gelder waren für den Forschungsverein, den ich gemeinsam mit Dr. Maier gegründet habe. Es war klar, dass wir das Geld einsetzen, um die Komplikationen, die bei Kindern mit einem Einkammer-Herz auftreten können, genauer zu erforschen. Einige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter hatten sich diesem Bereich schon speziell gewidmet und dank der Spende hatten wir dann auch die Mittel, um diese Projekte anzugehen.

HEARTBEAT: Die möglichen Komplikationen, die Sie ansprechen, können Folgeerkrankungen wie die heimtückische Plastik Bronchitis (PB) sein oder Protein Losing Enteropathy (PLE). Bei der Plastik Bronchitis leidet der Patient oder die Patientin an plötzlichem Husten und Atemnot und es kommt zu Ausgüssen aus den Bronchien, die an Plastik erinnern. Das ist wahnsinnig belastend für alle. Was genau ist eine PLE und weiß man, warum diese Komplikationen bei manchen Kindern auftreten?
Dr. Tulzer: Im Fall einer PLE verlieren Kinder über den Darm sehr viel Eiweiß in Folge dieser Herzerkrankung. Bislang leider eine absolut tödliche Komplikation. In Linz haben wir bisher etwa 500 Kinder mit einem Einkammer-Herz operiert, in Wien dürften es ähnlich viele Fälle sein. Und knapp fünf bis sechs Prozent von ihnen erleben im Lauf ihres Lebens Komplikationen wie die angesprochene Plastik Bronchitis oder das PLE. Man weiß darüber noch sehr wenig: Warum treten diese Komplikationen auf? Welche Risikofaktoren gibt es? Wie kann man all das vermeiden? Wie kann man es schnell erkennen und diagnostizieren? Und wenn es auftritt: Wie kann man es behandeln?

HEARTBEAT: Hier komme ich wieder zur Spendensumme – wie konnte das Geld konkret eingesetzt werden?
Dr. Tulzer: Wir haben das Geld gut einsetzen können. Denn in der Therapie stehen wir erst ganz am Anfang, da gibt es noch viel zu lernen. Früher war es so, dass die Erkrankung aufgetreten ist und wir konnten nicht viel tun, sie war nicht behandelbar. Die einzige Möglichkeit war eine schnelle Herztransplantation. Aber das ist schwierig und es dauert sehr lange. Jetzt gibt es aber Optionen und zwar ausgehend von einem großen Zentrum in den USA. Die haben herausgefunden, woher das alles kommt und was dahintersteckt – nämlich vom lymphatischen System, das fehlläuft. Wir haben uns also dahintergeklemmt und eng mit dem Zentrum in den USA kooperiert und einen intensiven Austausch gepflegt. Zudem haben wir zwei unserer Leute dort hingeschickt, um sie ausbilden zu lassen. Umgekehrt hatten wir auch die Möglichkeit, Leute aus den USA nach Linz zu holen, um hier die ersten therapeutischen Schritte zu setzen. Sie müssen sich vorstellen, wir haben hier wirklich sehr hohe Kosten. Zusätzlich müssen ja auch neue Materialien angeschafft werden, wie etwa spezielle Katheder, Kleber und so weiter. Es handelt sich um schwierige, komplexe Eingriffe, die man erst lernen muss und wir stehen, wie gesagt, erst ganz am Anfang. Aber mit jedem Schritt haben die erkrankten Kinder bessere Aussichten. Seitdem die Spendengelder von Ihrem Verein an uns überreicht wurden, konnten wir etwa 20 Kinder in Linz erfolgreich behandeln.

HEARTBEAT: Was würden Sie sich für die Zukunft wünschen?
Dr. Tulzer: Wir in Linz haben uns europaweit einen Namen gemacht in Bezug auf die Behandlung von lymphatischen Problemen. Natürlich hört die Forschung nie auf und wir würden uns wünschen, dass regelmäßig Spenden hereinkommen, die uns dann ermöglichen, die Forschung weiter fortzusetzen. Das ist ein großer Wunsch, den wir hegen, um damit weiterkommen zu können. Linz hat eine neue Medizin-Fakultät bekommen. Dadurch gibt es viele Studentinnen und Studenten, die im Rahmen ihrer Ausbildung über unsere Thematiken Bachelor- oder Master-Arbeiten schreiben und sich hier konkret in die Forschung mit einbringen. Aber natürlich: Je mehr Mittel wir haben, desto besser werden die Aussichten für Herzkinder in Zukunft werden.

HEARTBEAT: Vielen Dank für das Gespräch!
Dr. Tulzler: Ich danke Ihnen. Und abschließend möchte ich mich nochmal speziell für diese Aktion ganz ganz ganz herzlich bedanken – im Namen der Kinder, die davon profitieren. Ich bin ja nur der Verwalter dieses Geldes und schaue, dass es möglichst gut eingesetzt werden kann. Ein großer Dank gebührt jedem einzelnen Spender und jeder einzelnen Spenderin. Ganz egal, wieviel Geld er oder sie gegeben hat. Sie machen damit möglich, was sonst nicht möglich gewesen wäre. Danke an alle, die sich ein Herz nehmen und Spenden.

Das Gespräch führte Silvia Schreiber, Verein HEARTBEAT Nauders.

Wir freuen uns schon sehr auf das erste Charity Dinner gemeinsam mit den Nauderer Bergbahnen in Nauders.

Die Tickets  für den 27.03.2020 können online unter https://www.nauders.com/de/Service/Gutscheine gesichert werden. Dabei spenden die Bergbahnen Nauders vom Ticketpreis i.d.H.v. € 150,-- den Betrag von € 50,-- an unseren Verein.  

Das Abendprogramm: 

• Ab 17:26 Uhr bringt uns der Skibus von Nauders zum Seilbahncenter (vorletzer Skibus am Abend)
• Mit der Gondelbahn gleiten wir gemeinsam um 17:45 Uhr von 1400m auf 2200m nach Bergkastel
• Das Pistenbully-Taxi bringt Sie direkt zur Stieralm
• Um ca.19:00 genießen wir gemeinsam ein mehrgängiges Genuss.Menü im traditionellen Almambiente der Stieralm 
• Jeder Gang wird begleitet mit feinen Tropfen ausgewählter Winzer
• Stimmungsvolle Live Musik ELISALEEN
• Ab ca. 23:00 Uhr treten wir die Rückfahrt an, mit dem Pistenbully Taxi retour & einer Gondelfahrt bis ins Tal, ab 23:20 steht der Skibus nach Nauders bereit

Wir freuen uns schon auf einen tollen Abend auf der Stieralm!
Der Verein Heartbeat und das Team der Bergbahnen Nauders AG

Durch eine finanzielle Unterstützung hilfst du den Betroffenen in dieser schweren Zeit, das "Packerl" gemeinsam zu tragen. 

Freitag, 30. November 2018 um 19:30 Uhr im VAZ Nauders

Nutzt diese tolle Gelegenheit einer Yoga-Einheit, bei der ihr gleich doppelt GUTES tun könnt! Der Gesamte Erlös wird zu 100% an den Verein Heartbeat Nauders gespendet.

Nicht nur ein Tropfen auf den "heißen Stein"... 

Am 20.10.2018 organisierte der Rotary-Club Imst/Landeck gemeinsam mit der Leukämiehilfe Österreich "Geben für Leben" - eine Typisierungsaktion, an der sich ca. 1.100 Oberländer beteiligten, so auch einige Mitglieder unseres Vereins. Wir gratulieren dem Rotary-Club Imst/Landeck zu der gelungenen Aktion und hoffen, dass passende Spender gefunden werden können!